山本美里「透明人間 Invisible Mom」

2023年2月6日(月)～2月12日(日) 水・木曜日休廊
13:00～19:00 最終日は17:00終了

作家在廊予定日：6日(月)・11日(土)・12日(日)

透明人間 -Invisible Mom-　山本美里

私の息子は重度心身障がい児です。また、日常的に医療的ケアが必要な 「医療的ケア児」でもあります。現在彼は東京都の特別支援学校に通っています。 特別支援学校にはそれぞれ看護師が配置されていますが、一部の医療行為が 学校での医療的ケアとして認められていないため、看護師には行うことが出来ません。 そのため、そういった医療行為の必要な子どもの保護者は、それらを行うために学校に 付き添わねばなりません。私はその付き添いをしなければならない保護者の一人です。 現在この国には約2万人の医療的ケア児が存在していると言われています。 全国の公立特別支援学校の通学籍には6336名の医療的ケア児が籍を置き、 そのうち460名の保護者が学校に付き添いをしています（2018年度文部科学省調べ） また、医療的ケア児はスクールバス乗車が出来ないため、保護者が毎日学校へ 自主送迎します。自主送迎や学校付き添いができない家庭の子どもは訪問学級に 籍を置き、通学することが出来ません。 2019年度より東京都では医療的ケア専用車両の運行が本格的に始まりましたが、 自治体によっては看護師の確保が不十分で、看護士の確保が出来ない日はバスに 保護車が同乗し医療的ケアを行うなど、単独通学には程遠い現状があります。 特別支援教育の場で、子どもたちが障害の種類や医療の有無、また必要としている 医療の種類で区別されています。そのため、保護者の生活にも格差が生じています。 どんな子どもでも当たり前に学校に通えるようになること。 子どもたちがどんな風に産まれてきても、私たち母親が自分たちの人生を諦めずに 生きられる社会になることを願って、この作品を制作しました。 医療的ケア児とその母親が抱える特別支援学校の「今」を知ってください。